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01
--你为什么要跳起来?
“当我跳起来的时候,
我感觉自己就像飞进了天空,
我感觉身体轻盈了许多,
好像自己有被一种无形的力量向上吸引。
这让我想变成一只小鸟,飞向遥远的地方。”
这浪漫而富于生命力的想象,来自日本少年东田直树的随笔《我想变成鸟,所以跳起来》。直树是一位自闭症患者,不能进行正常的人际对话,但好在可以通过电脑尽情表达想法。
直树在书中娓娓道来自闭症少年的日常经历与思考,分享他眼中自闭症人群的与众不同。可惜,一开始并没有很多人发现这本看起来平平无奇的书。
几年后,这本书被英国作家,《云图》的作者大卫·米切尔读到。米切尔有一个患有重度自闭症的儿子,他对此束手无策,既不知道儿子在想些什么,也不知道应该如何爱他、与他交流。
直树的随笔使米切尔读懂了儿子。不仅如此,他还从书中发现了更广大的前途——拯救更多的自闭症患者和家庭,就立即着手翻译和推广。
继而,这本书风靡全球。在购书网站上,它收到了上千条评论;在挪威,这本书创下了销售记录,本书作者成为了继村上春树和三岛由纪夫以外最火的作家。
果不其然,这本书影响了千万个自闭症患儿的家庭,患者家属通过阅读,理解了孩子的行为、心情以及梦想,并更愿意接纳和亲近孩子。
更重要的是,哪怕是像我这般看似离自闭症患者很远的普通人,也从中获得了许多生命和人际交往的启示。
后来,这件事被日本NHK电视台拍成了纪录片《自闭症少年的内心世界》,豆瓣评分9.1,也推荐给大家,或许看过之后我们会发现,即使交流有时看似难以实现,但陪伴本身就已经让人心怀温暖。
片中,18岁的直树说:
如果我能向13岁的自己提什么建议的话,
不是鼓励,
每天都过度痛苦的我,是听不进去的。
我想传达一个事实,
人生短暂。
对当时的我来说,
好像时间是永远用不完的,
我像是坐在一个永远不会停下的秋千上一样,
我想告诉自己,你坐的秋千终究会停止,
但在它停止之前,只要你努力去荡秋千,
即使是同样的风景你也会有不同的感受。
要如何荡秋千才能让他停下来,
看到不同风景的时刻,何时才能到来。
希望能告诉我,
对于我的人生来说,
为了生存来说,
最为重要的事情的是什么。
希望
人 无论碰到什么困难,
都能找到幸福,生存下去。
片中还有一句话:
人与人的相遇有时候会带来奇迹。
因为一本书、一部纪录片,东田直树和米切尔相遇,和千千万万读者、观众相遇,让千千万万人了解自闭症,也获得自己生活的勇气。
作为这千万分之一,我也不例外地想去了解更多,关于自闭症,关于生命。
今天,我想说给你们听。
02
自闭症患儿,“星星的孩子”。
因为他们就像天上的星星一样,只能远远地俯视地球,等待着可能永远无法解读的沟通“信号”。他们在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁,似乎被地上的人们遗忘。
自闭症(Autism),又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式等。国际通行的判断标准包括社会交往方面的严重的本质性障碍、语言或非语言交流以及想象活动的缺陷、活动或兴趣范围的显著狭窄三个方面。
约有3/4的自闭症患者伴有明显的精神发育迟滞,只有少数智力正常的患者,被称为高功能孤独症,至于智力超常更是少之又少。
因此,像电影《雨人》中哥哥雷蒙这样的“白痴天才”只是电影对自闭症患者的浪漫化展现。(不否认也有一些较为真实的演绎,比如社交障碍、重度强迫症等)
要知道,现实残酷多了。
世界上有很多病症令人绝望,
但自闭症有些许神秘和特别。
在自闭症儿童出生以前,甚至较长的婴幼儿时期,由于语言交流能力尚未形成,父母也无从确认自己的宝宝是否患有自闭症,往往要到孩子2岁以后,发现其行为异常才会进行诊断,对于一些粗心大意的父母,诊断来得更晚甚至无法实现。
一旦确认患上自闭症,就像得到了一份无法上诉的无期徒刑判决书。因为全世界范围内,仍然没有一个完全康复的先例。
不要觉得它离你遥远。
如果把阿斯伯格综合征(类似《生活大爆炸》前期Sheldon的一系列表现)等轻度自闭症也算在内的话,平均100个人中就有一位自闭症患者。
而在儿童群体中这种情况更加糟糕。早在2010年的数据中就发现,每68个儿童中就有1个患有自闭症,且男孩的发病率是女孩的4-5倍。
我们感激上苍赐予了生命,但人生是多么无常。
听到产房里的啼哭了吗?人类别无选择,只能接受这颤抖的欢喜、或痛楚。
03
随着年龄的增长,周围的同龄人纷纷步入了婚姻的殿堂,我见证了越来越多亲友为人父母,也看着他们的祈愿一再压缩。
宝宝还没出现的时候,他们希望他(她)聪明、可爱、漂亮;等宝宝真的出现了,父母们却很怂地希望只要健康成长就好。
健康成长,多么简单的四个字。可有人用尽了所有的力气,却还是被拒之门外。
不知还有多少人记得秋爸秋妈的故事,他们因去年大火的央视综艺节目《朗读者》而出现在公众视野里。
秋爸是分子生物学博士,秋妈是外企的管理人员,郎才女貌的两人结婚后诞下了一对漂亮的双胞胎男孩,令人艳羡的“小确幸”似乎就是他们的现实生活。
然而不幸骤然降临,他们的宝贝秋歌和秋语在2岁时,被诊断为自闭症患者。更加不幸的是,哥哥秋歌还被查出患有白血病。
冬天午后的阳光在得知诊断结果的一刻突然冰冷刺眼,年轻的夫妻坐在路边的花坛告诉彼此,后半生要重新规划了,一切挫折都注定是巨大却未知的。
“你永远不知道下一秒钟会发生什么,
他有的时候生气了会撞自己的头,抓扯我的头发,
我感觉痛了,他也不松手,我感到很难过。”
“我们很伤心,觉得害怕,
怕他可能这一辈子,都不知道我们很爱他。”
好在秋爸秋妈并没有放弃,在经历了常人无法体会的辛劳后,大儿子的白血病被治愈。由于自己特殊的经验和知识,他们也在努力帮助更多自闭症患者家庭。
正如他们在节目里表现的那样,不断累积的支持和理解是这些苦难的自闭症患者和家庭坚持下去的动力。
这让我想起很多年前看过的另一本书《爸爸爱喜禾》,作者是蔡春猪,被称为中国“自闭症之父”。在这本书里,蔡春猪用最幽默的言语书写儿子的一切怪异表现,为它们寻找有趣的解释,我边看边笑,却无法抑制眼泪汹涌。
《朗读者》播出以后,我在微博上看到了蔡春猪与秋爸秋妈的互动。他们相互调侃,假不正经,似乎一切苦难都是风轻云淡。
但他们又的确做了最了不起的事——让明明已经那么普遍的“自闭症”走到台前来。并且,他们拼了命地散发积极能量,给已经足够健康幸运的我们。
那些住在星星上的孩子,降临到了我们这些每日困扰于鸡毛蒜皮蝇营狗苟的凡人的眼前。
他们可能在拥挤的地铁上被人潮裹挟却一言不发,他们可能在喧闹的大街上向你迎面走来却目光呆滞,他们更有可能一直被“藏”在家中和福利院,无法接受正常的教育和应有的治疗。
现在,一扇与世隔绝的大门正悄然打开,如果你看到了藏在里面的孩子孤独的眼神,听到了他们父母无助的叹息,请不要转身走开,也不要担心个人的力量微不足道,因为很多人已经在这件事上行动起来,而且,他们就藏在你的手机里。
唯品会自去年8月以来,携手多家特殊学校与公益机构,持续关注和支持自闭症孩子艺术疗愈项目。在4月2日世界自闭症日期间,唯品会公益特别推出经济赋能、教育赋能、艺术疗愈和爱心陪伴四大举措,让更多人能够走近他们的世界。
用户只需要进入唯品会APP“我的公益”,就可以通过购买自闭症孩子画作以及优质衍生品、提名自闭症孩子帮助他们获得助学机会、捐出爱心步数等多元化的参与方式,让“星星的孩子”获得更多的关注与关爱,感受生命的尊严,享受生命的愉悦。
活动主要分为四个部分:
·唯爱工坊专场上线,赋能特殊群体自我造血
4月2日,在唯品会电商公益平台——唯爱工坊“来自星星的小梵高”公益专场,自闭症孩子所创作的画作正式上线。
本次专场共上线来自微光特殊孩子艺术康复中心、贵阳爱心家园儿童特殊教育康复训练中心、贵阳欢乐船特殊儿童教育康复中心、合江县星星愿特殊儿童训练中心、柳州市星语康复训练中心、成都市新叶助残公益服务中心等多家机构自闭症孩子所创作的精选原画,同时上线五款艺术衍生抱枕,让更多人能够通过笔触感受到他们内心五彩斑斓的世界。
专场销售所得将专项用于自闭症儿童的艺术疗愈和教育资助。
自闭症儿童画作 《田野》
丝绒抱枕 《雪地》
·“你提名,我资助”助力自闭症特殊教育
所有孩子都有受教育的权利,但自闭症儿童由于其特殊性,大部分无法在普通学校就读。
4月2日世界自闭症日当天,唯品会APP“我的公益”平台中的公益助学板块重点关注自闭症群体,同时呼吁特殊学校老师、自闭症家庭、社会公众向唯品会公益提名身边需要帮助的自闭症孩子,唯品会公益将于2018年提供一定比例的名额,为他们提供助学金。通过教育赋能,让他们也能享受到求学路上的快乐与成长。
·公益项目“你走我捐”支持自闭症艺术疗愈
用户可以在“我的公益”通过捐出爱心里程的方式,帮助自闭症孩子获得多元化的艺术学习、社会融入、自闭症家庭关怀等服务,唯品会将为项目捐出相应的善款。
·线下活动:志愿者活动暖心回访
一直以来,唯品会员工志愿者持续通过线下走访等多种方式,在老师的指导下帮助孩子们练习与外界沟通交流。未来,唯品会公益还将继续通过多元化的方式陪伴他们,同时实践和探索更多赋能自闭症孩子的方式,让他们更好地融入社会。
美与爱没有界限。
唯品会坚持以可持续赋能为核心,以跨界互联为创新引擎,开展自闭症孩子及其家人的公益帮扶行动。用爱与陪伴,让每一个“星星的孩子”都能发出最耀眼的光芒。
如参与过唯品会公益活动的员工岳丽辉所说,
“生活的本质不过是你以为帮助了别人,实质却修行了自己。”
我们不仅应珍惜自己习以为常的幸福,更不妨凭着健全之身心,释放力所能及的善意。
都说自闭症儿童是星星的孩子,他们似乎无法跟地球交流。
但其实每个人都是星星的孩子,每个人都是孤独的星球,因为人类之间也永远无法彻底相互理解,却仍然可以相互给予爱和陪伴。
生活很难,
你愿意陪我从星星“跳”进天空吗?
戳“阅读原文”,牵起我的手吧。
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